Αρχή / Εκδηλώσεις / Ε.Ε.Ε. / 28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Hμέρα Σπάνιων Παθήσεων « Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα-Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης» – Διαδικτυακή Ενημέρωση της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας

28η Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Hμέρα Σπάνιων Παθήσεων « Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα-Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης» – Διαδικτυακή Ενημέρωση της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας

Αγαπητοί φίλοι,

Την Κυριακή 28/2/2021 στις 18:00 μ.μ., πραγματοποιήθηκε η διαδικτυακή Ενημερωτική Εκδήλωση της ΕΕΕ-ΠΕΕ στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Ακριβώς λόγω της σπανιότητας τους, η διάγνωση των νοσημάτων αυτών πολλές φορές καθυστερεί ή απαιτεί εξειδικευμένους χειρισμούς. Επιπλέον η θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι προβληματική, γιατί η εμπειρία  είναι περιορισμένη και η έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων δυσχερής, καθώς απευθύνονται σε περιορισμένο αριθμό ασθενών. Διεθνώς λοιπόν οι ασθενείς αυτοί παραπέμπονται σε «Κέντρα Αναφοράς» όπου σταδιακά, με τη «συσσώρευση» των ασθενών, έχει αποκτηθεί εμπειρία και τεχνογνωσία στα συγκεκριμένα νοσήματα.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην ενημέρωση για τη δραστηριότητα των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων. Στόχος των Κέντρων αυτών είναι η σωστότερη αντιμετώπιση των ασθενών και η εκπαίδευση των ιατρών στον χειρισμό των σπανίων αυτών νοσημάτων. Επιπρόσθετα, τα Κέντρα αυτά, θα μπορούσαν να συμβάλλουν στις αποφάσεις της πολιτείας σε ότι αφορά στην ορθολογιστική χρήση δαπανηρών διαγνωστικών και θεραπευτικών μεθόδων, με στόχο την καλύτερη συσχέτιση δαπάνης/αποτελέσματος.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε βιντεοσκοπημένη την εκδήλωση, μέσω της διεύθυνσης: https://youtu.be/PsHQcTd7Ors

Συντονισμός:

  • Ανδρομάχη Βρυωνίδου-Μπομποτά (Πρόεδρος ΕΕΕ-ΠΕΕ)
  • Μαρινέλλα Τζανέλα (Γεν. Γραμματέας ΕΕΕ-ΠΕΕ)

Πρόγραμμα:

18:00-18:15 : Χαιρετισμοί

  • Υπουργός Υγείας κ. Β.  Κικίλιας,
  • Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας κ. Α. Γκάγκα

18:15-18:30 : Σπάνια Νοσήματα και κέντρα εμπειρογνωμοσύνης – σκοπός –  κριτήρια επιλογής – κατανομή ανά ειδικότητα και γεωγραφική περιοχή.

  • A. Εγγλεζοπούλου

18:30-18:45 : Σπάνια Νοσήματα και κέντρα εμπειρογνωμοσύνης – Η Ευρωπαϊκή προοπτική.

  • Α. Δαμίγου

18:45-18:55 : Σπάνια ενδοκρινολογικά νοσήματα στα παιδιά.

  • Χ. Κανακά

18:55-19:15 : Ιστορίες Ενηλίκων ασθενών με σπάνια Ενδοκρινολογικά νοσήματα.

19:15-20:00: Παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Ενδοκρινολογικά Νοσήματα.

  • Α. Αγγελούση: Νοσήματα Επινεφρίδιων
  • Γ. Καλτσάς: Νευροενδοκρινικά Νεοπλάσματα
  • Ε. Κασσή: Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου
  • Σ. Τσαγκαράκης: Νοσήματα Υπόφυσης, Επινεφριδίων Θυρεοειδούς

20:00-20:15 : Σπάνιες Παθήσεις: ο ρόλος των Συλλόγων των ασθενών.

  • Ε. Χατζηχαραλάμπους

Συμμετέχοντες:

  • Αγγελούση Άννα: Επ. Καθηγήτρια ΕΚΠΑ, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Λαϊκό».
  • Βρυωνίδου-Μπομποτά Ανδρομάχη: Συντ. Διευθύντρια, Ενδοκρινολογικό Τμήμα – Διαβητολογικό Κέντρο Γ.Ν.Α  «Κοργιαλένειο – Μπενάκειο Ε.Ε.Σ.»
  • Γκάγκα  Ασημίνα: Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας.
  • Δαμίγου Αικατερίνη: Εκπρόσωπος της Ελλάδος στο Συμβούλιο των ΚΜ για τα ERNs, Σύμβουλος για Θέματα Υγείας, Μόνιμη Ελληνική Αντιπροσωπεία στην Ευρωπαϊκή Ένωση (ΜΕΑ ΕΕ).
  • Εγγλεζοπούλου Αδαμαντία: Αναπληρωτής Διοικητής Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», Αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις.
  • Κανακά Gantenbein Χριστίνα: Καθηγήτρια ΕΚΠΑ, Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Ν.Π.  «Η Αγία Σοφία».
  • Καλτσάς Γρηγόριος: Καθηγητής ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευροενδοκρινολογικών Νεοπλασμάτων  Γ.Ν.Α.  «Λαϊκό».
  • Κασσή Ευανθία: Αναπλ. Καθηγήτρια ΕΚΠΑ Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων Ασβεστίου και Φωσφόρου  Γ.Ν.Α.  «Λαϊκό».
  • Τσαγκαράκης Στυλιανός: Συντ. Διευθυντής, Ενδοκρινολογικό Τμήμα – Διαβητολογικό Κέντρο.
  • Υπεύθυνος Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός – Οφθαλμιατρείο Αθηνών – Πολυκλινική».
  • Τζανέλα Μαρινέλλα: Διευθύντρια,  Ενδοκρινολογικό Τμήμα  – Διαβητολογικό Κέντρο, Αναπλ. Υπεύθυνη Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Γ.Ν.Α. «Ο Ευαγγελισμός –  Οφθαλμιατρείο Αθηνών – Πολυκλινική».
  • Χατζηχαραλάμπους Ευστράτιος: Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων.

Προσβλέποντας πάντα στην πολύτιμη ενεργό συμμετοχή σας.

Για την Ελληνική Ενδοκρινολογική Εταιρεία.

Με εκτίμηση,

Πρόεδρος ΕΕΕ-ΠΕΕ
Α. Βρυωνίδου-Μπομποτά

Γεν. Γραμματέας
Μ. Τζανέλα

Top